Ymchwilwyr yn creu’r canllaw ffisiotherapi cyntaf ar gyfer Clefyd Huntington

Mae ymchwilwyr o Brifysgol Caerdydd yn rhan o gonsortiwm byd-eang sydd wedi cyhoeddi’r canllaw clinigol cyntaf ar gyfer rheoli clefyd Huntington trwy ffisiotherapi.

Mae’n dilyn mwy na degawd o ymchwil arloesol gydweithredol dan arweiniad tîm o Brifysgol Caerdydd i sut mae rheoli’r cyflwr niwro-ddirywiol ofnadwy a chyfyngol hwn.

Nid oes triniaethau i atal neu wrthdroi clefyd Huntington, sy’n niweidio celloedd nerfau yn yr ymennydd gan effeithio ar symudiad, y cof, ac ymddygiad. Mae’n effeithio ar 6-13 o bobl ym mhob 100,000.

Mae hyn yn golygu taw ffisiotherapi yw un o’r ychydig ddulliau sy’n cynnig ansawdd bywyd gwell i’r rheiny â’r clefyd etifeddol hwn.

Fe wnaeth arolwg ar y cyd gan ymchwilwyr ym Mhrifysgolion Caerdydd, Columbia, Ohio State ac Wayne State edrych ar ymchwil flaenorol yn y maes hwn, gan ddadansoddi data o 26 astudiaeth wahanol.

Fe wnaeth yr adolygiad ganfod bod ffisiotherapi yn allweddol i wella namau echddygol, megis dystonia neu gorea (symudiadau di-reolaeth), anystwythder, problemau gyda cherddediad neu gydbwyso yn y rheiny sy’n dioddef o’r clefyd.

Mewn astudiaeth a gyhoeddwyd yn y cyfnodolyn Neurology, amlinellodd yr ymchwilwyr y canllawiau byd-eang cyntaf wedi eu seilio ar dystiolaeth; cawsant eu croesawu gan glinigwyr, ffisiotherapyddion, a chleifion.

Dywedodd Yr Athro Monica Busse, o Ganolfan Clefyd Huntington Prifysgol Caerdydd: “Mae effaith clefyd Huntington yn ofnadwy, yn bennaf oherwydd yr ynysu cymdeithasol cynyddol a’r golled annibyniaeth sy’n dod yn sgil anawsterau cerdded a symud.

“Mae angen ffisiotherapi ar bobl sy’n dioddef o glefyd Huntington i’w helpu i ymdopi â’u gweithgarwch ffisegol wrth i hwnnw newid - ond maent yn dweud wrthym eu bod yn ei chael hi’n anodd cael mewnbwn arbenigol o fewn y gwasanaeth iechyd, ac ni chafwyd llawer o arweiniad ymarferol o ran rheoli eu hunain yn ffisegol.

“Mae gan yr argymhellion hyn y gallu i wir helpu pobl sy’n  byw gyda chlefyd Huntingdon i barhau i symud - ac yn y pen draw, eu helpu i barhau i ryngweithio yn eu bywydau beunyddiol.”

‘Mae clefyd Huntington wedi distrywio fy nheulu cyfan’

Fe wnaeth Ian Brooks, 53, sylwi gyntaf bod rhywbeth o’i le pan ddechreuodd gael anhawster cofio enwau lleoedd pan oedd yn gweithio fel gyrrwr loris. Yn raddol, dechreuodd brofi hwyliau oriog, gan fynd yn gynyddol gynhyrfus a dryslyd.

I ddechrau, cafodd gwnsela, ond ar ôl pum mis, ychydig o effaith a gafodd.

Roedd Ian yn gwybod bod tebygrwydd 50/50 fod ganddo glefyd Huntington oherwydd i’w dad, a fu farw yn 2010, frwydro yn erbyn y cyflwr.

Penderfynodd gael ei brofi am glefyd Huntingdon, ac ym mis Chwefror 2019, clywodd y newyddion fod ganddo ef, hefyd, y clefyd anwelladwy.

O fewn 5 diwrnod, cymerwyd ei drwydded yrru oddi arno - diwedd swta i yrfa fel gyrrwr proffesiynol a rychwantodd 30 o flynyddoedd, yn ogystal â bod yn un o’r pethau roedd yn eu mwynhau, megis gyrru ei wyres i’r ysgol a gyrru beiciau modur.

Mae’r effaith ar ei fywyd teuluol wedi bod yn ofnadwy. Cafodd ei dri sibling ddiagnosis o glefyd Huntington yn y man. Mae ganddo hefyd dair merch nad ydynt wedi dewis cael eu profi am y clefyd, am y tro.

Mae Ian yn profi camau cynnar y clefyd; mae’n gallu mynd am dro bob dydd gyda ffrind, weithiau hyd at ddwy awr.

Ond mae’n stryffaglu gyda symudiadau anfwriadol - siglo, crynu ac ysgytio - yn gyson, gan wybod y bydd hyn ond yn gwaethygu.
“Mae gen i ragolwg positif ar fywyd - cymeraf bob diwrnod fel y dêl” medd Ian, o Preston yn Swydd Gaerhirfryn.

“Mae cloc fy nghorff yn dal i gredu fy mod yn gweithio, felly dwi’n codi rhwng 4-5am bob bore, ac yna dwi’n mynd am dro hir gyda’r cymydog a’i gŵn.

Yn ogystal â chadw’n heini, mae’n cymryd rhan mewn treial dwy-flynedd ym Manceinion sy’n archwilio effeithlonrwydd a diogelwch cyffur newydd posib.

Mae partner Ian, Nicolette King, yn dweud bod gwylio rhywun yn byw gyda chlefyd Huntington yn gallu bod yn rhwystredig, gofidus, a didosturi.

Ond i Ian, mae ymarfer corff ynn rhyddhad; mae’n ei helpu yn ffisegol ac yn feddyliol.

“I unrhyw un sy’n stryffaglu gyda’r clefyd hwn, byddwn yn dweud wrthynt i gadw’n heini - ewch i’r gampfa, ewch i ffisiotherapi, ewch ar droeon hir” - dywed y gweithiwr cymorth cartref gofal.

“Nid oes unrhyw beth arall y gallwch ei wneud - mae’n rhaid i chi fyw bod dydd fel y dêl.”

Mae’r canllawiau newydd yn argymell:

• Asesiad ffisiotherapi oddi ar dderbyn diagnosis
• Ffordd o fyw sy’n cynyddu ymarfer corff aerobig, megis nofio, cerdded yn gyflym, seiclo, neu ddawnsio bob wythnos, yn ddelfrydol bob dydd, neu o leiaf ddwywaith yr wythnos
• Ffocws ar wella neu gynnal ffitrwydd yn y camau cyntaf, ar y cyd ag ymarfer cryfder, cydbwysedd a hyblygrwydd (megis rhaglen campfa strwythuredig neu ioga)
• Mae ymarfer gweithgareddau yn helpu i gynnal annibyniaeth feunyddiol (eistedd a chodi, neu godi o’r llawr yn ddiogel wedi cwymp)
• Cyngor a strategaethau i ofalwyr ar gyfer cynnal cyfranogiad mewn gweithgaredd ffisegol wrth i’r clefyd ddatblygu
• Ymarferion anadlu a chyngor ynghylch sut i eistedd yn gyfforddus yng nghamau hwyr y clefyd
• Dylai clinigwyr ystyried namau ac amcanion cleifion, i ba raddau mae’r clefyd wedi datblygu, ac am unrhyw botensial ar gyfer niwed; dylent ddarparu ymyriadau sy’n targedu cerdded, problemau osgo a chydbwyso yng nghamau hwyr y clefyd.

Caiff y canllaw hylaw hwn ei ddosbarthu trwy rwydweithiau clefyd Huntington a niwroleg byd-eang, ochr yn ochr â chlinigwyr a grwpiau’r trydydd sector, ac mae cynlluniau iddo gael ei addasu ar gyfer teuluoedd.

Dywedodd Natalie Beswestherick, cyfarwyddwr ymarfer a datblygu Cymdeithas Siartredig Ffisiotherapi: “Mae’r clefyd dinistriol hwn yn amddifadu rhywun yn araf o’u hannibyniaeth, ac mae ffisiotherapi yn hanfodol i helpu pobl i frwydro yn erbyn hyn.

“Dyma’r ymyriad allweddol ym mhob cam o’r clefyd hwn; i gynorthwyo pobl i barhau i symud am mor hir â phosib, i reoli symptomau ac yn ddiweddarach, i sicrhau bod y person yn gyffyrddus, pan fo hyd yn oed godi o’r gwely yn ymdrech.”

Dywedodd Ruth Abuzaid, ffisiotherapydd hyfforddedig sy’n bennaeth datblygu gwasanaethau ar gyfer y Sefydliad Clefyd Huntington, fod cadw’n heini hefyd yn agwedd bwysig ar les meddyliol.

“Po fwyaf y gall pobl ei wneud yng nghamau cynnar y clefyd, mwyaf parod fyddant am y daith o’u blaenau”, dywedodd hi.

Mae’r ymchwilwyr yn credu y gall fod buddion ehangach i’w canllawiau wrth i ragor byth o dystiolaeth awgrymu bod gweithgarwch ffisegol yn bwysig ar draws pob math o glefydau niwrolegol.

Dywedodd yr Athro Busse: “Yn y dyfodol, gall mwy o waith gael ei wneud i edrych ar y sbectrwm ehangach o glefydau niwrolegol prin er mwyn gweld a allai ein canllawiau - neu rywbeth tebyg - gael eu cymhwyso yn ehangach.”